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先天性心疾患と言われた子ども|体重の増え方や息切れなど、家庭で見ておきたいこと
子ども(15歳以下)の唇が紫色、顔色が明らかに悪い、激しい咳やゼーゼーで呼吸が苦しそう、呼吸が弱いときは、厚生労働省がすぐに救急車を呼ぶ目安として示しています。先天性心疾患を指摘された子どもでも、こうした状態なら通常の診療受付や電話相談を待たずに119番へ連絡してください。
健診などで心臓の病気を指摘されると、普段の食事や遊びの中で何を気にすればよいのか迷うものです。たかしまこどもクリニックは、体重の増え方、息切れ、顔色や唇の色を受診の目安として挙げ、診断時期、これまでの検査内容、日常生活の様子を受診時に伝えるよう案内しています。家庭で見えた変化を医師に共有し、定期受診で個別の指示を確かめましょう。
SECTION 01
唇が紫色なら、通常の受診を待ってよい?
15歳以下の子どもで唇の色が紫色なら、すぐに119番で救急車を呼んでください。通常の受付への連絡や#8000への相談を先に挟まず、救急車を呼ぶ目安として行動する状態です。
たとえば家で着替えを手伝っているときや、外出先で子どもの顔を見たときに唇の紫色に気づいたなら、まず「普段からこういう色だったか」を確かめるために過去の写真を探す必要はありません。今見えている唇の色を通報時に伝えられるようにし、15歳以下の子どもについて示された救急車の目安として119番へ連絡してください。色が変わった理由を家庭で特定してから連絡する順番ではありません。
SECTION 02
顔色の悪さは、どの表現が救急車の目安?
15歳以下の子どもで顔色が明らかに悪い場合は、すぐに救急車を呼ぶ目安です。いつもと顔色が違うと感じても、受診について相談したい変化と、この「明らかに悪い」状態を同じ扱いにはしません。後者に当たるときは、通常の受診を待たずに119番へ連絡してください。
普段との違いを伝える場合
医院は顔色や唇の色が悪いことを受診の目安に挙げています。一方、その案内を救急車を呼ぶ基準の代わりにはできません。顔色の変化を相談するときも、15歳以下で顔色が明らかに悪ければ救急車を呼ぶ、という区別を優先してください。
SECTION 03
咳やゼーゼーがあるとき、呼吸の何を見る?
15歳以下の子どもに激しい咳やゼーゼーがあり、呼吸が苦しそうな場合は、すぐに救急車を呼んでください。咳の有無だけでなく、激しい咳やゼーゼーと呼吸の苦しそうな様子が重なっているかが、この目安の大切な条件です。
咳が出ているだけで、この救急車の目安にそのまま当てはめることはできません。反対に、激しい咳やゼーゼーがあり呼吸も苦しそうなら、家庭で経過を見てから判断するのではなく、119番へ連絡してください。
SECTION 04
呼吸が弱いと感じたら、どこへ連絡する?
15歳以下の子どもの呼吸が弱い場合は、すぐに救急車を呼んでください。次の通院予定まで待ったり、通常の受付に連絡して返事を待ったりする状態として扱わず、119番へ連絡します。
呼吸が弱いことは、前の節で触れた「激しい咳やゼーゼーがあり、呼吸が苦しそう」という状態とは別に挙げられた救急車の目安です。咳やゼーゼーがあるかどうかを確かめ終えるまで通報を遅らせず、呼吸が弱いときはすぐに救急車を呼んでください。
SECTION 05
119番では、来てほしい場所をどう伝える?
119番に通報したら、まず「救急です」と伝え、救急車に来てほしい住所を市町村名から伝えてください。住所が分からないときは、近くの大きな建物や交差点など、場所を示す目印を伝えます。
住所がすぐに言えないときは
外出先などで番地が分からなくても、住所を探し終えるまで黙って待つ必要はありません。分かる市町村名を伝え、近くにある大きな建物や交差点を目印として伝えてください。通報時は、救急車に来てほしい場所を指令員に伝えることが大切です。
SECTION 06
生まれつきの病気なのに、後から見つかることもある?
先天性心疾患とは、生まれつき心臓の構造や血流に異常がある病気です。「生まれつき」でも、出生直後から症状が出るものと、成長してから見つかるものがあります。後から指摘されたからといって、生まれつきの病気ではないという意味にはなりません。
健診などで初めて指摘された場合、見つかった時期だけから、その子の病状を決めることはできません。いつ見つかったかは医師に伝える情報として整理し、個別の状態については診療の中で確かめてください。
SECTION 07
体重の増え方が気になるとき、何を相談する?
医院は、体重増加が悪いことを受診の目安に挙げています。ただし、体重がどれだけ増えなければ受診するかという具体的な数値基準は示していません。家庭で独自の数字の境目を決めて判断するのではなく、普段の増え方が気になることを相談してください。
受診時に伝えたい普段の様子
受診時には、日常生活での様子も伝えてほしい事項として挙げられています。体重の増え方が気になり始めたころや、その前後に家庭で見ている生活の様子を、分かる範囲で伝えるとよいでしょう。家庭での観察は診断の代わりにせず、その子について継続してどう対応するかを医師と確かめてください。
SECTION 08
遊びや移動中の息切れは、受診時に伝える?
医院は、息切れしやすいことを受診の目安に挙げています。遊びや移動の途中で息切れが気になったら、どのような場面で気づいたか、普段と比べてどう違うかを受診時に伝えてください。息切れだけで病気の種類や受診までの期限を決める基準は示されていません。
日常の変化として受診時に伝える場合でも、SECTION 03・04に示した15歳以下の呼吸に関する救急車の目安に当たれば、すぐに119番へ連絡してください。息切れが気になった場面を振り返るために通報を遅らせないでください。
SECTION 09
顔色や唇の変化を見たら、まず何を確かめる?
顔色や唇の変化を見たときは、SECTION 01・02に示した15歳以下の救急車の目安に当たれば、すぐに119番へ連絡してください。普段との違いを確かめるために通報を遅らせないでください。
「色が悪い」という受診の目安との違い
医院は顔色や唇の色が悪いことを先天性心疾患の受診の目安に挙げています。この受診の案内と、通常の受診を待たずに行動する救急車の目安は、同じ緊急度として扱わないでください。
唇が紫色ではない、顔色が「明らかに悪い」とまでは言えない、というだけで安全とは判断できません。普段と比べて気になる色の変化は受診時に伝える材料にし、救急車を呼ぶ目安に当てはまる状態なら診察の予定を待たずに行動してください。
SECTION 10
家庭での対応は、誰の指示を基準にする?
医院が先天性心疾患について案内する家庭での対応は、定期受診と医師の指示に従うことです。家庭で見えた変化だけを根拠に対応を決めるのではなく、担当医からその子について受けている指示を確かめ、継続して受診することを基本にします。
定期受診と緊急時は分けて考える
次の診察日が決まっていても、それを救急車を呼ぶ目安に当てはまる状態で待つ理由にはしません。定期受診は日頃の対応を医師と確認する機会であり、緊急時に行動を先送りするための予定ではありません。
家庭での過ごし方について迷いがあるときは、すでに受けた指示の内容と、いま判断に迷っている点を分けて担当医に確認しましょう。ほかの子に当てはまる対応をそのまま採用するのではなく、その子への指示を基準にすることが大切です。
SECTION 11
運動は一律にやめるべき?
医院は家庭での対応として「無理な運動を避ける」と案内しています。ただし、これは先天性心疾患のある子ども全員について運動を一律にやめるという意味ではありません。案内には、個々の子どもの運動量や、禁止する活動の内容・程度までは示されていません。
活動の可否は個別の指示で確かめる
遊びや学校での活動など、具体的にどう過ごしてよいか迷う場合は、その活動について担当医の指示を確認してください。「無理を避ける」という言葉だけから、どの活動も禁止だと決めたり、反対に制限はないと決めたりはできません。家庭で判断に迷った場面を具体的に伝えると、何について指示を確かめたいのかが明確になります。
すでに運動に関する指示を受けている場合も、一般的な案内より、その子について担当医から示された内容を基準にしてください。指示の範囲が分からなければ、家庭だけで新しい決まりを作らず、確認することが大切です。
SECTION 12
初めて相談するとき、診断と検査の何を伝える?
先天性心疾患について受診するとき、医院は「診断時期」と「これまでの検査内容」を伝えてほしい事項に挙げています。初めて相談する際は、いつ指摘・診断されたのか、これまでにどのような検査を受けたと分かっているのかを、手元の情報に沿って整理しておくと伝えやすくなります。
分かることと、分からないことを分ける
たとえば健診で指摘された時期は覚えていても、診断が確定した時期は分からないことがあります。その場合は、分かっている時期をそのまま伝え、診断時期が不明であることも添えましょう。時期を推測して一つの日付にまとめる必要はありません。
検査についても、受けた内容を確認できる範囲で伝え、名称や結果が分からなければ推測で埋めないようにします。診断時期と検査内容を別々に整理しておけば、どこまで把握しているか、診察で何を確かめたいかを伝えやすくなります。
SECTION 13
診察室では、日常のどんな様子を話す?
先天性心疾患について受診するとき、医院は日常生活での様子も伝えてほしい事項に挙げています。診察室では症状名だけを並べるより、普段と比べて何が気になったか、そのとき子どもがどのように過ごしていたかを説明すると、家庭で見た経過を共有しやすくなります。
変化を見た場面ごとに伝える
- 体重の増え方:普段と比べて増え方が気になったことを伝える。医院は体重増加が悪いことを受診の目安に挙げていますが、具体的な数値基準は示していません。
- 息切れ:しやすいと感じた場面を伝える。息切れだけで病型や受診期限を決めず、診察で相談します。
- 顔色・唇の色:いつ、どのような変化が気になったかを伝える。救急車を呼ぶ目安に当てはまる場合は、診察予定を待ちません。
こうした観察は、病型や重症度を家庭で判定するためのものではありません。普段との違いを受診時に共有する材料として扱い、気になった変化の意味は医師と確かめましょう。
SECTION 14
小児循環器の相談や紹介受診はどう進める?
医院は、小児循環器の診療経験を生かし、専門医療機関と連携しながら継続的な管理を行うと案内しています。先天性心疾患について継続して相談する際は、今後の対応をどのように確認していくかを診察で尋ねることができます。ただし、この案内だけで個別の紹介や治療が決まっているわけではありません。
紹介で受診する場合の時間帯の相談
小児循環器関連の紹介で医院を受診する際は、電話で時間帯を相談すると案内されています。これは紹介受診についての案内です。通常の相談や継続的な管理の話と、紹介を受けて受診する際の時間帯の確認は分けて考えましょう。
この電話による時間帯の相談は、緊急時に救急車を呼ぶ代わりの手続きではありません。紹介受診の準備を進めている途中でも、119番が必要な状態なら、その手続きのために対応を遅らせないでください。
SECTION 15
休日・夜間に受診を迷ったら、#8000はいつ使える?
休日・夜間でも、SECTION 01〜04に示した15歳以下の救急車の目安に当てはまるときは、すぐに119番で救急車を呼んでください。#8000への相談を先に挟みません。
受診や対処に迷うときの電話相談
救急車を呼ぶ目安に当てはまらず、休日・夜間に子どもの症状へどう対処するか、病院を受診したほうがよいか迷う場合、#8000で小児科医師・看護師に電話相談できます。症状が救急車の目安として挙げられていないことだけで、翌朝まで待てると判断するものではありません。迷っている内容を相談するための窓口として考えてください。
#8000の実施時間は都道府県ごとに異なります。利用する前に、厚生労働省が掲載する「子ども医療電話相談実施状況」で、住んでいる都道府県の最新の実施時間を確認してください。全国同じ時間に利用できるものとして予定を立てないことが大切です。
FAQ
よくある質問
検査を受けた病院と別の医院で相談するとき、検査のことは伝えたほうがよいですか?
はい。たかしまこどもクリニックは、先天性心疾患について受診する際、診断時期とこれまでの検査内容を伝えてほしい事項に挙げています。分かる範囲の経過を確認し、日常生活で気になった様子も受診時に伝えてください。
小児循環器関連の紹介で受診する場合、診療時間内ならそのまま行けますか?
紹介を受けた場合の時間帯は、診療時間内というだけでは決まりません。医院は小児循環器関連の紹介受診について、電話で時間帯を相談すると案内しています。受診前に公式の診療案内を確認してください。
休日・夜間に#8000へ電話すると、どの地域の窓口につながりますか?
全国共通の短縮番号#8000から、お住まいの都道府県の相談窓口につながります。ただし、利用できる時間は都道府県ごとに異なるため、お住まいの地域の実施状況を確認してください。唇が紫色など、救急車を呼ぶ目安に当てはまる場合は119番へ連絡します。
運営者
たかしまこどもクリニック






